Värdsautism dagen 2 April

Jag har under hela mars månad arbetat fullt ut och på denna tid så har Ben10 hunnit spendera rätt bra tid med sin mormor då jag enabrt haft långa 12 timmars pass.
Jag ser att Ben10 inte gillat detta då han har fått skrikutbrotten vilket självklart enbart jag får om morgonen. Hos mormor är dem skrik-utbrotten som bortblåsta.
 
Idag var tanken att jag enabart skulle besöka sonens skola i egenskap av förälder och för att se hur det står till med honom. Om något behöver lyftast fram som missas av skolans pedagoger.
Pedagogerna gör ett bra arbete verkligen men när de fattas folk så är jag inte längre en förälder utan en resurs.
så idag kom jag in och hade hand om halva klassen. Jag satt bredvid sonen och var hans resurs så vi gick igenom hans läsläxa som han läst hemma för mig ,och sedan påbörja matteuppgift.
 
Det finns så mycket som borde göras men det blunas för . Jag kan bli vansinnig på den pågående disskussion som finns att lära i media om att eleverna inte når upp till godkänd i vissa ämnen på grund av att det fattas lärare och resurser. Det handlar mina läsare om att lärare får göra mer för mindre medel , sammtidigt som de ska hålla på den goda kvaliten i en likvärdig och likgiltigt utbildning i landet.  Nu pågår även de nationella proven och jag kan säga redan nu att det kommer inte gå bra för de elever som har en diagnos eller är i behov av särkild stöd. Orsaken är att de redan från början så är de nationella proven inte utformade med perspektiven om de som är i behiv av särkild stöd utan att de är utefter en ram för vad de bör kunna som enligt skolverket satt upp som mål att de bör klara.
Om ni sett programmen " Är du smartare än en femte klassare?" så kanske du knappt glömt hälften av svaren.
 
Varför är jag då så passionerad att förändra skolvärlden? jo för att det finns barn med diagnoser som inte är fullt lika kunnig som jag som inte vet vad som finns, vad som gäller eller vad som kan göras för att kunna förändra något till det bättre för just deras barn. Så när jag kämpar mot skolan, kommun och vad de nu kan vara så är det för att jag vill lära mig mer  så kanske, kanske kan jag göra en förändring. Någonstans måste man väl ändå starta sin åsikt.
 
 
PÅ Tisdag är det 2 April och för oss som lever med Autsim i vår vardag så är det inte en vanlig dag. Det är för oss lite av en helgdag. Det är den världs autismdagen. Bär gärna blått då. :)

 
Det finns en pin som du kan införskaffa  genom deras hemsida http://www.autism.se/content1.asp?nodeid=26188
 

Att våga be om hjälp

Idag har jag kunnat säga att jag vågat bett om hjälp.
Har äntligen ansökt om att Ben10 ska få en kontaktkompis så han kommer ut och gör aktiviteter där jag inte alltid är med. Det blir lätt att det bara ska vara jag men jag får ingen möjlighet att återhämta mig genom att få ny energi och ta ut allt dålligt som finns.
Likt efter ett träningspass så måste man strecha. Den flitiga strechar både före och efter ett träningspass. Så är det nu även för mig. Bara det att jag hinner inte alltid strecha utan jag hoppar in i duchen i skållhett vatten för att vara snäll tror jag mot mina muskler.

Jag hinner verkligen släppa på allt när jag jobbar natt, Sonen har fullt upp med att fylla på sin energi tack vare hans gråvita katt. JAg har fullt up ibland om dagrna hemma när jag inte jobbar , med att se vad och när han behöver stödet bäst. Det är lite av en balansfråga. Jag fuffar på som ett lok och när jag inte får tid att återhämta mig o ladda ny energi så går jag på autopilot. Oftast är den bra men även en autopilot måste man kolla igenom ofta så att den inte krashar.

Rent psykiskt så hinner jag inte känna efter hur jag mår för att min fokus har alltid varit sonen Ben10.
I dagarna har mina nära vänner påmint mig om hur viktigt jag faktist är . Så därför har jag ansökt om både vårdbidraget och ansöka om en kontaktkompis för min son. Det kommer bli en person som redan är känd för sonen min vilket underlätter markant.
Jag blev så glad när jag fick hennes sms om att hon mer än gärna ställer up.
Tanke sättet jag haft har varit att förändra världen. Det är bra verkligen men jag måste ta pauser, stanna upp och andas och leva livet. Så nu blir det andra bullar i detta torp.

extra, extra en utbrottsfri morgon!!!

Idag blev det en helt utbrottsfri morgon!!! Förstår ni !!! Det är extra nyheter, en världsensation!!! Tack oh god! Mitt hårda arbete med Ben10 har lönat sig. Toleransen varje morgon under tre veckors tid som han haft både utbrott och känslokrash har idag blivit till en lyckad morgon, en perfekt morgon!

Vi båda vaknade före klockan ringde vilket är helt underbart.skönt när den annars ogillas kl 6:15.

Jag stannade kvar på skolan tills hans första rast vilket Ben10 uppskattade. Så skönt att se han glad att jag tar mig tid att besöka han.

Bra och mindre bra kritik.

 
 
Ben10  har börjat säga att han absolut inte vill till skolan för att göra det ena eller det andra. Vissa morgon kan vara helt hemska med utbrotten men då tänker jag alltid att det inte är jag som har det jobbbigast utan det är Ben10!
 
I morse när vi åt frukost hemma hos mormor så kom det ett utbrott för att han inte ville ta av sig sin Omnytrix , klockan p åarmen med olika figurer som karaktären Ben10 förvandlas till.
Jag var mitt i att hjälpa han ur det när mormor lade sig i. I den studen beslöt jag att inte markera för henne att det var fel utan jag tog upp det mycket senare när ben10 inte fanns i rummet. Då först kunde hon inse att det var felaktigt. Bättre att vänta en stund för att kunna lättare ta in destruktiv kritik som kan tas emot på ett bättre sätt. Om jag hade sagt ifrån med mormor så hade Ben10 fått upp ögonen för att ha hittat en ny strategi att spela ut mig mot hans mormor.
 
Ben10 har inte velat på till sin pappa på mycket länge och efter handledning från HAB så anser jag att de måste träffas men samtidigt kan jag inte heller tvånga Ben10 till något han inte vill vilket då kan resultera i en flera timmars ubrott som kan sluta med att detta utbrott fortsätter i två dagar. Man väljer sina fajter noga i dessa lägen!
 

Vad är rätt stöd och när ska den in?

 
Jag har för första gången på mycket länge inte kunnat närvara med Ben10 under de två timmar som erbjuds från
Barn och ungdomsshabiliteringen ( HAB). Ben10 har gått och tränat på att vara social med andra barn i sin ålder med två arbetsterapeuter medan vi föräldrar har varit och pratat och haft umgänge under psykologens ledning. Det är inte tråkigt även om det låter så hahaha.
 
Dessvärre kan jag inte uttrycka mig, ej heller ge er information om vad som tas upp men vi arbetar med det som vi lever med kan vi säga. Vi lär känna andra förädrar i samma livssituation och för mig som då är ensamstående helt med min Ben10 så är det GULD verkligen att få komma ut och skapa band. Gruppen har gett mig bland annat två nya bästa vänner samt en förälder som det visade sig att vi hade exakt samma gemensam vän. Vi har nu pratat sedan starten i höstas med föräldrargruppen att denne förälder , vår gemensamme vän och jag skulle samlas och bara lyssna på lasse winerbäck och umgås. Vi jobbar för närvarnade inte helt synkat haha.
 
Sonen min har tränat sin grov mtorik men även sin socila träning med att kunna lära sig hur man gör för att leka med andra , att det är helt okay att vara precis som man är och att igenkligen lära sig att rocka sitt liv med det man har med hjälp av lekar och skoj och stim. Vi förädrar får samtalsämnen, lektyr i format av pappershög med information om det ena och det andra vi inte hade en aning om att det fanns till stöd. Så detta tänkte ja ta upp med er läsare.
 
Vad ÄR rätt hjälp för just ett barn och dess förälder/föräldrar och när är det dags att ta in sånt?
 
En fråga jag fått ofta av min närmaste vän är att denne vägrar få stöd från kommun.
Hjälpen som finns är helt inriktad till precis hur man ser ut i den egna familje-dynamiken. En del kanske har ett bra nätverk av bra stöd som redan finns för barnet och då kanske det bara behövs att barnet då behöver kanske bara ta någon extra  tur till simhallen eller bowlinghallen eller vad nu barnet gillar att göra för aktivitet.
Simhallen brukar nästan alltid gå hem hos barn men det är dock vanligt för barn med autism att inte gilla vatten.
 
För en annan förälder så behöver barnet kanske bara ha någon kontaktkompis så att barnet kan få komma ut och göra lite eget skoj utan föräldrar och få in känslan att kunna själv. Självständigheten är ett mäktigt ord och är ännu större upplevlse för dessa barn.
Varje familje-dynamik utgår utifrån sig själva och på så sätt kan just deras specifika hjälpstöd skrädda sys.
 
När är det då dags att göra detta? Ja även här blir svaret att det är helt upp till varje förälder och vårdnashavare eller till och med barn säga till.
Man måste alltså inte gå på knä och vara helt utmattad men ofta är det just vid denna tidpunkt som vi förädrar inser att stödhjälpen behövs.
 
Bästa tips till er som känner någon som är i behov av stöd och ni inte vet hur ni ska hjälpa dem.. tänk då på detta.
 
Visdomsorden:
Ibland när du ser en förälder till ett barn med speciella behov som gråter eller ser trött och ledsen ut så är det bästa att inte fråga varför denne gråter eller varför denne person känner så utan det behövs bara tre som kan lyfta deras tunga börda även om det är för en dag. dessa ord är JAG FINNS HÄR.
 
 
 
 
 

Tantrums och Meltdowns.

Min Ben10 har haft bra många och långa utbrott men även känslokrash. Allt för att han inte kunnat uttala sig ,haft svårt att bearbeta något eller bara blivit arg för att inte kunna förmedla det han känner och vill säga.
Under tre veckor som gått har resulterat i att vi kommit sena till skolan då många utbrott påbörjas redan från när han vaknar. Det går sedan vidare till en känslokrash eller ett meltDown som det heter i vårt spektrum.

Det är bra jobbigt att inte kunna gå in och hjälpa honom direkt. Närmast är skolan som det mesta av förändring skett. Inget nytt för oss men nytt än för skolan. Upplever att jag pratar för döva öron och deras lösning är att ge sonen en iPad. Ja den funkar bara under matte lektioner . Men mycket av den obligatoriska undervisningtimmar går förlorade. Ben10 behöver annan stöd. Detta eviga stöd som inte ses med samma perspektiv

begravning

 
Ett par dagar nu har gått sedan begravningen. Och jag känner viss förnöjdhet över hur bra allt gick.
en stolthet! Mycket förarbete krävdes för att Ben10 skulle få  kunna känna vad en annan kan uppleva under samma händelse i livet.
En nära anhörig har gått bort