Onsdag: Avlastning

Underbar dag med avlastning även om det enbart innebär 2,5 timme så är det mer än välbehövligt.
VI har nu gått igenom Ben10 och jag lite av hans hög med spel och leksaker som inte används ,i syfte att säljas så andra barn har nytta av. Välbehövlig rensning då jag redan rensat 2 IKEAKASSOR med leksaker, grejer, kläder och med mera. Han vet inte riktigt vad han har då han inte frågat om sakerna. Det är oftast minimala gubbar i 1-3 cm i storlek.
Nu denna stund släpper den inre stressen och jag kan fokusera på det jag tänkt göra nu så som att ringa fyra viktiga samtal. Sedan lyssna min musik på högsta volym står även på min agenda denna stund av son fri tid på 2,5 timmar.


 
Självklart finns det härliga stunder och roligheter som gör vardagen lite roligare varje dag.
Sättet han äter en bulle tillexempel.  Eller att jag i brist på fika hemma kommer på mig själv att jag måste sysselsätta mina fingrar med något så då började jag lära mig stickning istället. Eller att jag kommer på mig själv med att se barnserier som Ben10 följer och upptäcker efter 30 minuter att Ben10 faktiskt inte är hemma !!
 
 
 
 


Senaste Utvecklingssamtalet

Sportlovet är här och jag har fortfarande tankarna i senaste utvecklings samtalet. Allt jag hörde och uppfattade var
- Han klarar inte det här, inte detta , här är han fungerande MEN..
Mentor J sade även mycket positivt självklart men det som kom in var att det som kom fram var det som redan vi har vetat ganska länge.
Den Kommunala skolan är inte det optimala för Ben10. Han har inte kunnat göra kunskapskontroller Just för att nivån inte ligger för just Ben10.
Han bör gå i Autismskolan som finns i staden. Kön för att komma in dit är lång och det krävs en hel del. Just nu vet jag inte vart jag ska ligga med tankarna när jag tänker pedagogiskt, frustrerad mamma samtidigt som jag ser ändå lyckan och glädjen i Ben10s leende varje dag.
Självklart har han sina hemska perioder när han just nu inte lyssnar på sitt tilltalsnamn .



Det som biter på mig är detta med simkunnigheten som det står i skollagen men väldigt suddigt i läroplanen att en elev ska kunna simma två längder vanlig och två längder på rygg i årskurs4. JA det var detta jag uppfattade. Efter samtal med rektor M på Ben10s skola så är även han lite suddig men samtidigt tydligt med vad som kommun har tolkat i just den frågan. Inget säger att det ska ske enligt skollagen oavsett årskurs angående simkunnigheten. Det finns inte resurser alltså pengar till att låta eleverna lära sig att simma. Elever ( utan diagnoser) kostar pengar! ja elever med särskilda behov kostar ännu mer pengar. Det jag inte såg i valet var att ingen kunde ge tydliga satsningar för just barn / elever med särskilda behov i skolan. En nedläggning av en kommunalskola kunde istället bli ett ny specialskola i form av autismsskola likt Lunarskolan i Stockholm. Något jag är medveten om är att i dagsläget som personerna som sitter i min kommun minsann inte har egna barn MED diagnoser. Hade dem haft det hade dem avsatt resurser för detta. !!



Nytt år och friska tag eller?

 
Att vara en krigare istället för att oroa sig när man är mitt i livet med Autism och adhd är inte
alltid det enklaste. Men det som gör mig stark är att jag har börjat gallra bort det som är mindre bra. Och det har inneburit att jag dragit mig tillbaka i vissa kretsar. Inte för att vara osocial mot någon för att jag inte vil prata utan för att jag helt enkelt inte orkar med värdsliga saker som ändå inget betyder. Det som inte är av värde för mig de gallras bort. 
 
Kort sammanfattning om hur allt varit från höstlovet är att jag lyckats få till en träff till med likasinnade för oss föräldrar med barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning . I en lokal jag lånade nyckel till så var vi normala människor och det mina läsare är lycka!!
Nu har det resulterat i att viljan att resa ihop så detta har jag pysslat med förutom att försöka få energi.
Har varit total urstressad, och dessutom gömt detta. Varit glad ja men inners inne helt orklöst och trött att det resulterat i att det som var tänkt att göra med sonen har inte gjorts. Detta har inte ben10 lidit utav utan han har verkligen myst med att ha mig hemma med honom. Det har blivit bra många dueller med dessa laser svärd ur Star wars.
 
 
Julen blev annorlunda för Ben10 vilket han tog det bra ändå. Ingen ångest men väl förväntan att tomten skulle komma. Något hände under jullovet mer tydligare nu när jag skriver dessa rader så har en förändring skett i Ben10.  mer om detta imorgon.  Ska försöka skriva en handledning då. :)
 
Det som alltid varit jobbigt under jultider är att när ben10 reagerat så har detta tolkats av familjen som vanlig ledsamhet eller trotsig. Jag har iår sagt steg för steg att nu händer detta, gör inget mer än svara pojken på tilltal när han säger nåt. Underbart för mig att för första gången på länge verkligen handleda familjen som annars ser pojken som en vanlig grabb och som får göra som han vill hos min moder. Ja bra att barnbarnet bortskäms men med diagnos så är det inte direkt en björntjänst.  För att förstå så måste man fråga och för att man ska ha förståelse så ger svaren en ledtråd i hur det är. 
urk känner att jag behöver spy galla här på bloggen men det får jag göra imorgon. för klockan är mycket.
Finns hur mycket som helst att spy galla för och över och inte att förglömma frustrationen som alltid finns.ja en påbörjan till en bok egentligen om jag tänker efter hahaha
 
På återseende my readers , followers , lovers and haters
 
 
Bilden är inte min egen utan tagen från internet och har inte någon länk.
 
t
 
 
 


Höstlovet

Det blev en tur till storstaden Stockholm med bästa Y och våra grabbar V och Ben10. Rasse som e storebror till v hängde med. Det höjdes verkligen. Det blev bra mycket för våra grabbar fast vi bara var på två ställen. Bara att åka bileresan upp var spännande. förkasta biten åkte sonen min med mig och y. sedan åkte han i grabb bilen. Jag fick en pause eller ja en chans att samla kraft för jag visste att denna dag skulle bli intensiv. hahaha intensiv var bara förnamnet. Jag fick mig en joggning tur inne på Vasa museet tillexempel hahaha. Ben10 hade bara fokus på BR-Leksaker butiken när han fick se loggan precis innan vi tog spårvagnen ut till museet.
Ben10 växte i självständighet o likaså rasse då han aldrig haft två grabbar att se efter med samma diagnoser. Raser hade dock förkunskaper o det som krävdes pga sin bror men även för att Y varit pedagogisk sedan V fick diagnosen.
Tackar Raser o Y för att den lilla tiden i Stockholm som jag fick andrum. Det blev ett marathon lopp med sonen min som var överallt. Det blev ett till två sammanbrott dock. den ena för att vi inte tog br Leksaks butiken först o sedan för att vi inte var klara på museet tillräckligt snabbt.
Vi hade roligt dock även om jag fick ryta till ett par gånger då Ben10 informerade att han tänker försvinna bort från museet. Självklart kännde jag blckarna från andra besökare för att jag röt. I denna situation tänker jag mer aldrig på dem.m Låt dem se , inget mer spännande den dagen blir mer för dem haha.Jag struntar i vem som ser mig , ignorans o okunskap äringet jag lägger energi åt. Det intressanta var dock att det räckte att rasse hade ben10 i 5-10 min så var allt som bortblåst. y gick med sina söner i deras takt (långsamt) och jag i ben10 s takt ( fort, joggandes). aktern o fören var det mest intressanta och hur de fick upp fartyget.
det som hjälpte att förklara historien om vasa var att läsa boken . Den mest tydligaste var att Bamse tidningen ihop med museet hade tagit fram ett specifikt nummer om just Vasa. Mycket fastnade för beb10 redan innan men att se skeppet i verkligheten var en helt annan sak. det var fantastiskt. och ja trotts mitt marathon löpande inne på museet med grabben bså gör jag om det igen. Bra att jag än har kondition att hänga med grabben haha.





Måns Möllers -en jävla pajas, sånt skojar man inte om

Rubriken är namnet på Måns Möllers föreställning om Jans livet med hans son som jar en autism diagnos.
känslorna för mig bara överrumplade mig när jag fram tills idag aldrig sett tillbaka på vad jag gjort, hur jag gjort men enbart haft mitt fokus på varför jag fortsätter.
Jag skrattade men jade tårarna i halsen hela tiden. När de ,er känslosamma bitarna kom så kom även tårarna. Mycket igenkänning ,en fan vad jobbigt , riktigt jävla jobbig att höra i ord. ja vi är pajas allihop på men vi e fan supermänniskor till föräldrar som har dessa unika barn. och varför e det så jävla svårt att lägga pengar på dessa barn ? jo för att politikerna som styr o ställer inte själva har barn med diagnoser, har dem haft det hade ekonomin sett mer gynsam för skolorna.

När man blir förälder till ett barn vet man inte vad att göra mer än att hitta sin väg til, att bli en förälder efter vad man tror e bäst för sig och barnet. jag fick extra utrustningen som inte var önskvärt men hittade ändå min väg til, att bli den bästa morsan för min ben10. Kalasinbjudningarna ramlade in i förskolan och lågstadiet. nu kommer de dock allt för sällan men de e bra glesare. vill poängtera att vara autistiskt inte innebär att vara mindre som människa bara mer olik än alla andra.
idag växte jag flera meter i asjävfötroende över hur min Ben10 utvecklats. En tonåring the making.


Lång period av utbrott.

Under två till tre veckors tid har det varit explosiva utbrott om morgon och att komma till skolan i tid har inte kunnat vara möjligt mer än max 5-15 minuters sen ankomst. Vet inte om det är för det olika faktorer som påverkat min Ben10 eller att hans utveckling i takt med hur han formas till en tonåring. Jag vägrar uttala mig om min trötthet då det inte är attjämnföra med vad Ben10 måste vara. Olika faktorer som att upptäcka att vara annorlunda än klasskamrater, gå till olika vård instanser för stöd eller kallelser men även att Ben10 far efter mitt senaste Ryt via SMS nu är med att ha grabben om helgerna. Detta har slagit helt bakut och Ben10 har bara varit fungerande men inte i lärande form att kunna bearbeta det han lär sig i skolan. Skolmiljön är enligt vad som krävs och det är disciplin på. alla i klassen om arbetsro men detta till trots så tar han inte tillgodose sig kunskaperna. Fick samtal från skolan i torsdags att ben10 hade låst sig helt. Han fick ett sammanbrott och en tyst utbröt vilket var tillräckligt för pedagogen som känner ben10 väl att be mig komma. Ben10 var gölad men han var fast i sin låsning att inte prata så med bekräftelse att han inte har lätt alla gånger att vara just han. Föreslog att ansöka om en dag i veckan att ha hemskolsundervisning med mig då en lösning tills han börjar på autism skolan är klart.
Kommunens ord " En skola för alla blir för barn med särskild stöd svårt. En skola inte för alla är vad som det borde stå. läras att lyckas men med nya utbildningsminister Gustav Fridolin vid rodret så kanske barnens röst blir hörd då han var den enda av alla politiker vid almedals veckan att stanna till vid " barn i behov" .


Mitt krav om ansöka plats till autism skolan är framförd vilket rektorn förstod hur det ligger till. Ja sen att jag rabblade skollagen, paragrafer kanske hjälpte med då jag pratade inte som en arg latina morsa utan som en smart pedagog som är latina. Nätverksmöten går min väg då jag sätter mig in i hur skolan tänker, hans lärare tolkar ,tänker o hur kommun tolkar och prioriterar skollag och hur skolan i sin tur tolkats dem direktiven.

Avlösarservicen fortsätter med nya personen som träffar Ben 10 att jag nu efter deras 10:e gång som jag äntligen verkligen kopplar bort precis allt med npf att göra. Jag slappnar av på ett helt nytt sätt om onsdagar.
Steg två är avvlastningsfamilj en helg i månaden . Jag orkar ned allt idag men min energi laddas ut fortare och jag har nu störd som rytm. sonen sover bra men för att ha och ge sitt bästa för sitt barn kräver det att föräldern kan hämta ny energi. i mitt fall träna explosivt , jogga, lyssna på musik eller bara kunna umgås med andra vuxna.







Föräldrarmöte på g och teambildning

 
Onsdag kväll är det dags för det första föräldramöte för mig på sonens skola. Jag har tillit till de pedagoger som är helt nya för sonen. Igår fick jag möjligheten att få en kort pratstund med klassresursen som fungerar lite som en mentor för min Ben10 i klassen. Jag har nu för första gången sedan sonen började skolan full tillit och de ögon som jag haft ,vet jag att även mentorn J har. Känns som att denna termin blir lite lättare att få ett team istället för att arbeta skolan för sig och jag med habb på andra sidan. Jag har mer upplevt nätverksmöten som jag är en skiljedomare för att få fyr på vem som gör vad för skolan lägger gärna över ansvaret på hab vilket de i sin tur lägger över ansvaret på skolan. Min roll har då varit att jag verkligen kommit till dessa nätverksmöten välinsatt om vem som ska göra vad enligt vad skolan ska förhålla sig till. Det som ligger till min fördel är dock är att inget görs utan mitt tillstånd och ben10s andra vårdhavare.
Det som ändå är min trygghet när jag sitter i alla dessa möten med hab och skolan samt andra aktuella individer som har sin uppgift att arbeta med min ben10 är att jag har nu 8 år av erfarenheter och lärande av verktyg, pedagogisk tillvägagångsätt och att jag dagligen observerar min son för att senare kunna handla efter.
Har hänt att denna expert på sitt barn inte varit pedagogisk men när min expertis inte tillvaratas så ligger min trygghet, min säkerhet att säkerställa min sons skolgång med den likvärdig utbildning så har jag skollagen på min sida.
Hemskolsundervisning ska inte ens finnas i en förälders tanke eller strategi men för mig ligger den där och små puttrar.
Varför ska jag behöva kämpa mer än en vanlig förälder som inte har en diagnos på sitt barn ?

Jag har börjat se dagligen hur Ben10 växer och upptäcker nytt i sitt nya liv som mellanstadieelev. Han ser, kopierar och försöker anpassa sig lite varje dag till det som är normal skoldag.
Jag å andra sidan tänker på hur han har det i klassen mer än att jag vet hur han ligger efter i jämförande med hans jämnåriga som nu går klass 5. Skillnaderna växer mer och mer även om jag arbetar med det jag har med Ben10 så kan jag omöjligt få han friskare och vara mer normal. Enda sättet att få Ben10 lyckas i skolan är att alla som är inblandade arbetar mer som ett team och att de tar till sig mina kunskaper och min expertis av pedagogisk tillvägagångsätt som jag arbetat fram ensam som fungerar.
Inget säger emot mig i varken skollagen eller styrdokumenten att jag inte får ha hemskolsundervisning.

Ben10 har inte haft mycket utbrott efter skolstarten mer än att han vill att jag ändrar tillbaka köksbordet som det var innan. Jag bytte då jag började tröttna helt på efter 4½ år att ha mitt köksbord på ett sätt. Tackar nog min granne L.E för inspirationen. ;)

En liten obetydlig förändring är en ovana och stor förändring för Ben10. Inget nytt på den fronten mer än att min mor fick smaka på ett litet sammanbrott när ben10 fick se att hon städad för rent och för fint i hans rum hemma hos henne ( mitt flickrum blev sonens rum) . Han blev så arg att han ringde till mig från sin mobil och jag tröstade så gott jag kunde med att det behövs städas men att mormor får lära sig att stöka tillbaka allt eller att han hjälper till att städa hans rum när han väl är hos henne. Deal.. men mot en lön på guldpeng för besväret då. hahaha Ja han kunde minsann förhandla fram en liten lön. :)
Mormor fick lärdomen att inte städa utan förberedelse eller egentligen att hon inte ska göra något i hans rum utan att han förbereds.
Nu over and out..l lovar dock att skriva bra oftare här istället för var 4:e eller 5:e dag.


Litet svar till lärarens öppna brev till föräldrar om uppfostran samt upplägget för hösten..

I dagens politiska samhälle av normalitet så lovas det ena och det andra. Löften som får mig ger tomma löften utan handlingar. För mig har 2 val passerats sedan jag blivit mer påverkad. Första gången var jag nyss fyllda 18 och hade inte en aning om hur framtiden skulle se ut och jag gav min röst i det första valet baserat på normalitet så som sjukvård, jobb och för äldreomsorgen. Efter att jag fick barn har detta ändrasts. Visserligen så har mitt intresse för sjukvården, jobb och äldreomsorgen inte prioriterats bort men det läggs mindre tanke på det. Nu mer handlar det  om att ge mitt barn samma rättighet av stöd som en vanlig normalt barn utan diagnos.
Samhället ser dessvärre ut som följer. Så länge du har ett normal utvecklat barn så belastas inte skolan utan kommunen kan då erbjuda och garantera detta barn/elev utan diagnos en bättre måluppfyllelse och en bättre möjlighet än vad mitt barn erbjuds. Jäävligt orättvist är det då en icke diagnos barn inte kostar lika mycket eller heller märks i statistik utan enbart under resultat över  skolans duktiga elever.
 
Mitt barn blir av skolan utifrån organisationen utstött på grund av att mitt barn och alla andra barn med någon form av neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (NPF) inte inkluderade vilket enligt skollag och styrdokumenten klart och tydligt syftar att så får er ske. När ett barn utan diagnos blir mobbad så står det med i styrdokumenten och i skolagen att detta inte heller får ske men då agerar man och detta barn blir inkluderad.  Det skolan ger mig i budskap är egentligen att om ditt barn blir mobbad så får den hjälp direkt på korrekt sätt men när mitt barn inte kan lära sig på samma sätt som andra så är finns inget att tillgå i resurser.
 
Under denna vecka som varit skolstarten så har veckan varit nervöst men inte glädjade för mig eller för den delen majoriteten av föräldrar som sänder iväg sina barn till skolan. Vi föräldrar är vi som har magont, frustrationen, ilskan att bi orättvis behandlade. Arga för att just vi ska behöva kämpa för samma självklara skolresurser enligt skolagen mitt barn har rätt till. Magont för alla möten och de bemötande vi får , som våra barn kommer få under hösten.
 
Hur jag och andra föräldrar väljer att agera baseras på hur det visats sig i resultat av våra barns välmående och hälsa samt hur det fungerar. Skolan har många experter inom sitt område och visst jag har läst en lärares brev om att vi föräldrar ska fostra våra barn men då kan vi föräldrar skriva ett öppet brev till er lärare om att hur ni än gör i klassrummet så kan ni omöjligt stötta våra barn med diagnoser just för att era chefer inte vill ge er resurser, kommunen inte finner det lönsamt att lägga en budget på ert arbete för de elever som kostar mer på grund av en diagnos / funktionsnedsättning. VI föräldrar med barn med diagnoser litar på er kompetens men det vi begär av er är att lyssna  in oss och ha en dialog där vi är välkomna in i klassrummet för vi kan stå vid vårt barn utan att ha mobilen i handen för att kolla facebook.  Jag är redan igång första veckan med att ha en dialog med gympaläraren om hur vi ska motivera min Ben10 att ducha.  Hans autism hindrar honom och det skapar en viss stress att inte ha någon stöd som han haft från förskoleklassen till årskurs 2. Hans hinder  gällande autismen utgör obehag att ha vatten på sig samt att blöta håret.  Vi har kunnat arbeta på ett bra sätt hemma och förstärka denna händelse till något bra men detta kommer ta tid. Allt har sin tid.
 
Min Ben10 har ny klasslärare, ny medassistent som är kopplad till klassen men ej min sons resurs ( pengar söktes för resurs dock). Jag tvivlar inte på deras kompetens. Jag är positiv inställd inför höstenterminen som just startat för att följa upp med möten om det bästa för just min Ben10.  Vi båda är positivt inställda och tar en vecka i taget men det kräver planering, förberedelse och stöd. Fick hem i dag ett papper om att skolan erbjuder läxhjälp under eftermiddagarna efter skoltid en eller två gånger i veckan. Kul för alla normala elever tänker jag men Ni har inte en chans eller ens möjlighet att ge mitt barn en chans att kunna få hjälp med sina läxor. Nej det sker än på hemmaplan då vi vet hur vi får dem göra läxan.
 
Mitt barn ska inte behöva ha det så här kämpigt. Att jag är trött efter hans utbrott är inget jag klagar på då det är han som har det jobbiga biten och inte jag.
Hemskolsundervisning ska inte behöva vara ett alternativ men det finns i bakhuvudet utifall att Plan A till plan Ä inte fungerar.
 
 
 


Coolt med Adhd

Tänkte beställa denna bok om adhd.
Orsaken är att det kommer en tid som kommer att komma då även barnet som har adhd ska göras informerad om dess diagnos och vad det innebär men även vilka fördelar det kan ge. Jag har inte haft tillfälle att berätta ingående för ben10 vad det innebär men han vet att hans förmåga att inte kunna fokusera på läxor eller sitta still är för att kroppen vill annat och huvudet vill göra annat.
Under hösten kommer Ben10 kunna förstå mer hur adhd ser ut just för honom men även hur autismen ser ut. Han har haft ointresse för detta innan men han har hela tiden sagt förlåt för att han vet att han gör nåt fel men inte vad. Till detta tillkommer konsekvenser vilket uttryar sig i att han ser sig som oduglig. Han har ett bra självförtroende vilket skall hållas så länge som möjligt.

Han vet att han är bra och duktigt kille och att han är bra på olika saker och vissa få saker är han otroligt bra! Det är coolt att vara sig själv vilket har varit mottot för hur jag vill att han ska se sig själv.
Denna bok ska ge lite mer information och lite mer förståelse för Ben10.

SVT sände en dokumentar om " leva med autism" vilket vi såg tillsammans. Även en dokumentär om ADHD visades vilket vi även såg tillsammans. Det var lite första aha-upptäckten att han inte är ensam. Han upptäckte att han med kan göra samma sak som alla andra men på ett helt annat sätt bara.
Autism och adhd för ben10 innebär att han är annorlunda inte mindre som individ och människa. Han är lika mycket värd som alla pojkar.

Different not less


Minisemester och väder intresset

Har haft det super under vår lilla minisemester då vi åkte till en närbelägen stad för att äta glass i mängder.
Har under få fagar ökat dosen för att se skillnaden på den föregående dos vilket jag nu blivit helt blind inför.
Under gårdagen som spenderades med att kolla på allt möjligt och även se lite slussar i anknytning till Göta kanal så var det roligt att observera den tydliga skillnaden. Han var mer skärpt och mer full av argument, nyfikenhet och mer en resurs gällande i att se saker och ting ur ett annat perspektiv och specifikt vädret var ett stort intresse.
 
I tanke på denna månad varit åskigt så har intresset för vädret ökat markant för min Ben10.
Ben 10 visar visserligen intresse för mycket men dagarna styrs lite av hur vädret utvecklar sig.
Vi har unnat oss stressfria dagar utan utbrott mer än oro som kommer när molnen blir mörkare och diskussionen som jag sedan får ha med sonen om hur vida de ska regna eller inte och om det kommer åska eller inte.
 
Lite kort om vår semester så hade vi underbart väder, vi åt glass som heter duga och självklart besöktes stadens leksaksbutik. Det var en bra promenad dit vilket ingen av oss hade något emot.
Från ben10a perspektiv så var målet att komma till en leksaksbutik och bara kolla in allt de har och kanske , kanske finna något och om möjligen inhandla något som han haft ögonen på ett bra tag.
Denna gång blev det dock inget men väl något positivt ur detta var att han nu efter ökad veckopeng nu kan spara till vad han nu vill lite fortare. :)
 
Skolan snart i antågande med start och jag har blandade känslor.
Bra dock att rutiner åter kommer att komma igång men mindre bra med alla möten som jag vet väntar mig.
Jag har börjar vinna två delstrider so far och fler ska det bli.
Lyckan är enorm efter att fått beviljat vårdbidraget. En lättnad som fått mig stressa ner.
Min förstörda sömnrytm är dock helt jobbets konsekvens men nu kan jag somna gott med gott samvete och utan bekymmer om hur jag ska göra med minimalt med medel för sonen.
 
 
 


Delseger!

 
Vilken seger att få läsa detta beslut från försäkringskassan! Detta för mig betyder att jag nu kan säga
lära mig säga nej tack till jobb när jag upplever att jag är för stressad men är dum nog att tacka ja då jag vet hur det är att jobba och det krisat sig. Jag är tina som inte tackar nej, Jag är Tina som är flexibel. En dröm anställd när jag tänker efter då jag avskyr att missa en arbetsdag men detta är en bekräftelse på att inte till priset av min hälsa!
 
Detta vårdbidrag är för allt slit jag har haft med sonen och i framtiden. Underbar lättnad.
Det jobbigaste var att läsa svart på vitt det jag gör för sonen. Jag vet vad jag gör för sonen men allt det sitter i ryggmärgen.  Vi firade detta med att gå på bio sonen och jag. Hörselkåporna följde med och hela upplevelsen var underbar. En skön dag utan utbrott men med mycket STARWARS lek med jedday- svärden.
 
Nästa delmål är skolans resurser, kommunen och min sons rätt till stöd enligt grundskolelagen, styrdokument, paragrafer enligt skolagen och nu de senaste resultat från skolinspektionen som visat det jag redan vetat  sedan länge. Skolan tillgodoser inte barn med särskild stöd rätt stöd som de har rätt till. Upp till kamp och vidare!
 
 
 


Lek och umgås med vänner!

Fredagen blev mycket bättre än vad som var tänkt från början då ingen direkt plan fanns. Rutiner och förberedelser är ju viktiga för Ben10. Men på senare tid har han kunnat hantera händelser på kort varsel.
Resan till ett nytt lekland 7 mil ifrån hemmet visade sig bli helt okay för sonen min. Vi åkte med en nyfunnen vän T.J som även hade två barn och likt mig pusslade ihop sitt liv med NPF
( NeuroPsykiatrisk Funktion nedsättning). Upplevelsen som vi mammor hade var en underbar förståelse och en is som redan länge varit bruten då vi hade vår gemensam nämnare i var sitt barn med diagnos. En annorlunda förståelse blir för oss en lättnad vilket medför att vi kan slappna av mer på ett helt annat sätt. Detta är det närmaste normalitet som vi kan komma att känna på. Detta normalitet som inte är normalt då normaliteten för oss är det onormala, det udda som måste försvaras på olika sätt.

Ibland när vi föräldrar har dessa låg dagar så fråga enkelt vad ni kan göra. En enkel fråga som kan följas av att det blir ok. Att lyssna på oss betyder i klarspråk att enbart lyssna men inte lösa våra problem. På enkel svenska vill vi bara spy galla lite över nåt och sedan när de är gjort så är vi oss själva igen.

Barnen lekte bra även om mini L som är TJ s yngste ville annat men vi kunde umgås på ett avslappnat sätt. Min Ben10 var upptagen med att leka med allt att vid 16 tiden inte ville gå hem. Leklandet fick godkänt men inte matdelen dock. Till fika fungerar det. Det bästa för vuxna var gratis wiifii och en rad full av kontakter att ladda mobilen, paddan eller mini pc man har med sig.

På kvällen blev vi bjuda på middag, Lasagne vilket alltid är en hit hos Ben10. Denna gång kunde jag umgås med båda mina Winnerbäcks-diggare till riktigt goda vänner JB och AJ. Tack Grabbar!!!
Min Ben10 fick dock nog av JB lille mini då han var trött och min med så det blev mest att min sa tydligt NU! Det är Guld att kunna få umgås med sina vänner utan att behöva förklara bort ens barns beteende eller orsak till varför ett specifik beteende kommer eller varför ens barn inte vill se någon i ögonen eller hälsa. Majoriteten av människor svarar filmen Rain-man när de får frågan om hur Autism yttrar sig och hur det ser ut. Autism ser olika ut så som en förkylning ser olika ut för oss människor. Nåt att tänka på.


Blxtrar och dunder är inte alls magiska under!

Åskan har visserligen varit kort men varit utdragen överhängande. Man vet att det kommer att åska men man vet inte när eller att de kommer åska mer. Ett vackert skådespel för vissa medan för andra som för min Ben10 inte alls är något positivt!

Han har under dagen låst sig i form av att han tappar fokus på det han ska göra så som att äta eller annan rutin som inte bryts förens nu. Jag har fått ägna majoriteten av denna dag med att öppna och stänga alla fönster som varit öppna samt balkong dörren. Likväl att dra ner och upp samtliga persienner så fort det har blixtrat till och ljudet dånat. Ben10 har av denna oros-moment börjat intressera sig för vädret och prognoser och även kunna tolka vädret. Han läser lokaltidningen som en sportfåne läser sportresultaten.
Eftersomet åskväder inte kommer som när man bokar ett möte så vill han vara förberedd när det kommer komma.
Han hade varit lika låst och varit orolig även med D från avlösarservicen. De hade varit på gruppens lokal och spelat Disney infinity och åkt bil en kort stund.
Han somnade sent igår kväll då han var orolig för dagens åskväder.

För Ben10 har det varit ett bra period av ledighet (sommarlov) då vi kunnat göra en hel del efter hans villkor . Oftast i form av att mormor följt med men vi har en hel del kul också även om herr Ben10 visar tydliga tecken på en förpubertets period. Yeaay tonårs tiden anländer fortare än väntat.... Men så upplyftande men utveckling är bra ! Nu ska jag bara skriva ner och googla efter tonårstips och de vanligaste bekymren och händelser som våra speciella barn kommer eller kan hamna i.

Att överleva tonårstiden med npf! ( bra titel på min bok kanske som ska skrivas!)

Första tipset är KONSEKVENS
Konskevens är A och O när det gäller att var förälder till dessa barn.
Ett nej är ett nej och löften är löften som MÅSTE hållas!
Vidare innefattar detta att inte ge vika på något sätt även om det för stunden innebär ett kort utbrott. Förstå utbrotten först , sedan gå till handling och därmed vara konsekvent!

Tips Två är Rutiner!
Rutiner är bra, rutiner ger trygghet. När en rutin inte funkar så stå tilbaka och bara observera och se vad kan fungera, testa, tänk om och testa igen, tänk om och testa igen, Bingo och ni har en ny liten rutin som ev kan fungera men det är värt det.

Ja detta kommer bli en bok. Det finns inte någon handledningsbok i hur man kan överleva våra speciella barn men jag kan lova er att ert hårda arbete kommer belönas om ni bara håller er till att vara konsekvent. Tro på er förmåga, ni är experterna till era barn, ingen annan. Och de som anser sig vara en mer expert än ni föräldrar kan stoppa sin expertis upp i en del där solen inte kommer fram.

Jag vill poängtera att jag inte är arg på något sätt men ibland så kommer min passion fram i att hjälpa den svage därav min enorma hobby att ha argument som håller.



soft sommarlov

Sommarlov i all ära men imorgon är det åter dags för lite fritids för min Ben10 då jag jobbar nattpassen. Han är väl förberedd på vad som ska hända och har verkar ha koll på läget! Skönt! Det kan annars låsa sig helt när han inte vill vara med. Det blir skrikutbrott, sammanbrott och gråt och han själv är oförstående med syftet trots förklaringar.

Under våra lediga dagar har jag och Ben10 tagit det soft. Kollat film, myst och kunnat vara lite ute. För mycket uteaktivitet kan ge negativ utslag för honom och utbrotten är nära.
Jag som förälder tänker mer som en snöplog. Jag röjer och plogar fram en väg som är under mitt godkännande där vägen är smidig och med minimala risker. Det är det enda vi föräldrar gör trots perspektiv från andra föräldrar med diagnosfria barn. En annan förälder skulle förstå med enbart en nickning. Det mina läsare är outtalad förståelse med full hänsyn och omtanke o oändlig vänskap.

Ben10 har inte visat mycket intresse för att var ute eller ens på stranden. Vi har mest löst detta med att bara ta nån promenad hit och dit. Avlösarservicen har haft honom och passat på att träna med ljud, på stan och de gör lite olika aktiviteter efter bens10 önskemål. So far ,so good!

i övrigt har vi varit ute och ätit o prövar olika glass sorter i olika format! klart glassutbudet ska kollas :)


Tidig morgon :-)

Ben10 har saknat mig enormt då jag jobbat 60 timmar under förra veckan. Han somnade gott i min säng
ca 21 tiden o straxt efter somnade jag själv. Vad jag inte räknat med var att han skulle vakna helt piggelin och glad
redan km 4:20!!!
Jag hade inget argument som var för mig att det var ännu natt. Ben 10 öppnade upp persienner i vardagsrummet
och sa glatt att det är morgon.
ja så vi åt frukost o hade filmmys hela dagen. Inga utbrott utan väldigt hjälpsam har han varit. vi städade och spelade Playstation. En helt underbar dag som vi spenderade ihop.:-)

Nu ska vi ut och se får på landet o klättra i trollberg.
Leka ute med mamma för ben10 , motorik träning kallar jag det :-)


Jul. 02, 2014

Avlastningsdagen och ben10 gick iväg med barn och ungdomsteam-person J.
Första gången idag som han frågade efter om inte tiden var inne för att J skulle komma.
De gick iväg och de hade skoj. Under tiden passade jag på att träna när jag hade min energi åter. Min förkylning stal
majoriteten av min energi. Ben10 har under helgen och till tisdag varit med sin mormor så jag fick en chans att
krya på mig. Omtanken från någon värmer mycket när förståelsen finns och jag som vårdnadshavare kan ta hand
om mig själv vid sjukdom. I detta fall en ego förkylning.
För att som förälder, kunna ta hand om sitt barn så måste föräldern
ta hand om sig själv först.

Det possitiva idag var att ben10 fick öva på att vistas i ljudmiljö. Han glömde sina hörselkåpor hemma
och J observerade att Ben 10 var fullt upptagen med annat som var intressant likt en fjäril som drar sig mot det starkast
lysande objekt.




Ben10s kroppsspråk till sin far. Ställ frågan Hur tänkte du istället för varför.

Idag har vi mest slappat då jag varit förkyld.
Har börjat kolla mer igen på de bilder från när sonen hade sitt kalas för sina två polare och pappan även medverkade.
I ena fotografiet syns V´s pappa leka med och kroppsspråket som Ben10 hade var avslappnat och blicken var fokuserat mer på bygget men så fort Ben10s pappa anslöt sig till byggande så förändrades kroppsspråket och mimiken för Be10. Från avslappnad till stel, stressad, arg och främmande då sonen min hade spänt sina axlar rejält , hans mun var stel och likgiltig.

På ena sidan hade Ben10 en förälder som inte känner honom och som lekte för honom ( läs byggde åt ) och en pappa i andra sidan av bordet som byggde med sin egen son och Ben10. En markant skillnad till hur man umgås med barn och hur man är som person faktiskt kan påverka dynamiken mellan en förälder och dess barn.

Å andra sidan observerades ändå ett försök till att kunna umgås även om detta inte skedde under ben10s villkor.
Ska man alltid då umgås på ben10s villkor ? blev en fråga som dök upp för mig.
Mitt svar är att det helt är beroende vem det är som ska umgås med honom. Vissa behöver ända sig helt , andra inte , vissa en tredje part bara behöver tänka lite annorlunda men inte göra annat.
ett Tydligt exempel är Föräldrar till barn ska ALLTID göra efter ett barns förmåga. Ofta får ett barn med adhd höra att de måste skärpa till sig , att sitta still och inte pilla med gud vet vad. Detta är just det som är "hindret" för att kunna fungera som alla andra när man har ADHD. Tänk efter! Ni säger inte till en blind att bara börja se och bara öppna ögonen eller hur? Detsamma gäller barn med adhd och autism. Det är beroende på situationen som barnet eller den som har adhd ställs inför som avgör i vilken form omgivningen ska rätta sig. Detta har en direktkontakt med okunskap att göra. Vet man inte bättre så agerarar man heller inte bättre. Tills bättre vetande så kör man på i den stil man alltid gjort.

Undantag är om det är du själv som är förälder eller nära anhörig till någon med adhd. Ta reda på vad det är och sen frågar du mer vad det innebär för personen i fråga. Steg två är alltid att hela tiden fråga hur denna person tänker i olika avseende. Steg 3 är att fråga hur de tänker för att det är lättare fråga än att fråga varför när varför -frågor ställer fram ett hinder och man hindras från att svara.

Ett barn välter ut hela mjölpåsen under bordet en vinterdag och du behövde mjölet för att baka. Vad gör du?
Rent instiativ börjar du kanske skälla på barnet varför han (hon gjorde så. Impulsen du har är att du först blir arg och irriterad. STOP!!!!
Konsekvens blir att barnet skäms för det inträffade och blir ledsen och arg för att du i sin tur inte förstår varför du inte kunde se/tänka så som barnet tänkte.

Om du ställer frågan HUR TÄNKER DU NU? får du annat svar från barnet.

vuxen: Hur tänkte du nu?
barnet: Vill göra dig glad med att ta in snön hemma utan det kalla för det kalla blir blött inne. Vill du göra fotspår med mig?

Nu tänkte du säkert efter och din irritation du kände innan försvann och nu är det du som känner skam för att du rent impulsivt hade valt första alternativet.

I detta andra alternativ har du hört hur barnet tänkte och därefter kan du avgöra om barnet behöver ändra sig eller du eller om barnet visste om det var fel handling.
Ett barn med Adhd och autism har många tankar och de är för snabba ibland för en normalis ( läs vuxen med icke diagnos) att uppfatta att vi fastnat vid vår tanke istället för barnets tanke.



Mina reflektioner om kalaset.

Det var helt underbart att sonens far kunde komma efter att han med dåliga ursäkter försökte skippa det. Jag märkte att fadern inte pratade med sonen utan mer ytligt och jag vet inte om det sved att jag såg så bekväm ut trots 3 timmars sömn efter mitt nattjobb. De njöt verkligen av att sonen hade det bra med sina vänner så att för honom att se att någon annans pappa lekte med hans son måste ha svidit.
 
Jag blev däremot glad för att ben10 far ansträngde sig efter sin egen förmåga att göra sonen glad vilket uppnåddes 
genom att han enbart dök upp. 
 
Jag var helnöjd och så även Ben10 även om det tog på hans krafter. Han stängde in sig genast i ett rum hos mormor. Mycket att bearbeta men kontentan av det hela ett bra firande där alla inblandade förstår varför ben10 efte dryga 2 timmar bad sina gäster att gå hem. Ingen ifrågesatte eller sa nej men vi är ju bjudna så nu ska vi stanna.
 
Ur Ben10 s perspektiv är det bra jobbigt att vara i ett rum med två uppsättningar föräldrar plus sina egna för att fia honom. Han pratade inte mycket med någon mer än när han blev tilltalad. Blicken gavs till enbart mig mest med ett leende. 
Kommentaren jag fick som bekräftelse påatt jag gör rätt med sonen var att han ville att sin egen far skulle lära sig att vara mer pappig från sin kompis v.Ws pappa. 
 
En direkt konsekvens av när en förälder väljer att spendera mindre tid medvetet med sitt barn. 
 
 


Födelsedagskalas och någon som sattes på plats!

Födelsedags kalaset gick jättebra och sonen var glad för att hans bästa vänner V.W och A.F kom
Bägge barn kom med bägge föräldrar och otroligt nog så kom även Ben10s far.
Både jag o min vän Y.W gjorde kors i taget tecknet när ingen såg. Haha
 
Barnen umgicks och det byggnes lego då sonen Ben10 fick lego i present förutom av sin far.
Vi vuxna började prata och ben10s far yttrade sig inte mer än när han blev tilltalad. 
 
 Ben10 byggde med sitt lego och barnen V.W och A.F 
lekte mer med katten Dag-otto än med ben10. Sonen hade inget emot det då ur hans
perspektiv var det bra skönt att de kunde underhålla sig själva.  
 
Vet inte om sonen tyckte om att ha bägge sina föräldrar på var
sin sida av långbordet under fikat. Jag kunde helt ärligt inte utläsa det på 
sonens kroppsspråk. Ben10s blick var inte fäst vid någon mer än att det såg ut att han bearbetade mycket. Bearbetade mer att hans far dök upp och kalaset.
 
Tårtan blev helt lyckad och minen Ben10 hade när han fick se leksaker från filmen
flygplan slog allt ! lyckan var total! 
 
Efter vi åt tårtan så ville sonen bygga lego o efter 5 min satte sig V.W pappa bredvid 
Ben 10 och byggde med.  Efter några minuter så reste sig Ben10s far efter
att först tittat och sneglat oavbrytet på V.Ws pappa.
Ben10s far byggde åt istället för med. Sonen verkade inte uppmärksama
det mer än att han hade fokus på den andra pappan då sin kompis V.W s hobby 
är just att bygga lego. 
 
Efter kalaset frågade jag Ben10 vilket var det bästa var  och svaret 
blev att bygga lego med v.w och hans pappa. 
och att hans egna far skulle vara lite mer pappig och därmed lära sig lite. 
Ben10 är bra medveten om sin omgivning! 
När alla hade gått yttryckte han gång på gång
hur skönt det var att kalaset äntligen är över. 
 
Nu lite bilder.. håll till godo. 
 
 


Dålig ursäkt och konsekvenserna därtill...och lärdom.

Denna dag har jag inte varit med Ben10 då jag jobbat natten men jag har arbetat med att ta fram hans laktosfria tårta. Bakad i en stor bakplåt. Slutresultatet blev jag nöjd med. Ben10 hann se den när han och mormor kom och hämtade mig och stora Tårtan. Nötcream som fyllning samt grädde som jag färgat blå. Sonen gjorde tummen upp flertal gånger för smaken då han fick smaka fyllningen samt den blåa grädden.

Ben10 har inte frågat mycket efter son far mer än att jag o mor min sammarbetar med att få han vilja åka till sin pappa i de få timmar som vi arbetat oss fram. Tiden har minskats radikalt från 8 timmar till dryga 2 timmar. Ben10 drar sig och han har en stark vilja. Barn och ungdomshabiliteringen å andra sidan menar att jag låter Ben10 bestämma för mycket. Mitt försvar är att jag väljer mina fighter med min son. Han är väldigt bra omhändertagen även om han utvecklas och han har mer attityd än innan.

Sonen har inte i åtanke att vilja att ett kalas till med son far utan bara träffa honom minimalt för att bara träfffa men inget mer. Det skär lite i mig att sonens far inte anstränger sig mer än att han inte kan se vilka konsekvenser det ger för sonen som drar sig verkligen för att ens vilja åka till sin far.
Konversationen i bilen på väg till mormor handlade om att sonen kanske skulle vilja se sin pappa på sitt kalas på söndagen. sände iväg ett sms om att ha vill träffa sin far men det jag fick i svar av fadern var bara dåliga ursäkter. Så jag förväntar mig inte nåt imorgon av pappan men för sonens skull som inte i sina tankar kan förstå varför hans far inte skulle vilja träffa honom när han ber snällt. Så vidarerapport kommer imorgon om pappan dyker upp eller inte.

11 åring pojke med Adhd och autism ser som vanligt ut får mig bara det att vi har annat att ha å åtanke. Det vi har mer är skoj, vi har väldigt skoj tillsammans tack vara hans fantasi som han har som skyddsmyr mot stress o otrygghet. När jag träder in i hans lekvärld så blir han mer tryggare i sig själv. Födelsedagar firas på hans villkor vilket innebär inga jättestora fester där sonen bjuder in hela sin klass. Nej här är enbart vissa enbart inbjudan och andra vill han enbart leka med själv utan andra barn. Det är mer hans träning på att vara social. :) Man får ta det i barnets takt och utifrån hur det barnet tar in och lär sig men detta fungerar inte i samhället så som inom skolan. Det är inte barnets fel att du inte är snabb nog att uppfatta barnets tanke. Bestraffa inte , se inte som alla andra utan med förståelse och sätt er in att barnet med diagnos har det betydligt jobbigare än vad du har det så ni har inget att klaga på. Jag vill gärna vilja tilllägga som slutpunkt att jag skulle vilja klaga på att jag inte har något att klaga på om det ens är ett ämna att klaga på. hahaha

11 år har Sonen levt med mig, i 11 år har jag lärt mig av honom och än är inte lärdomarna slut med Ben10.

Glad midsommar helg på er.